对于进行性肌营养不良的家庭来说，“延缓病情”四个字背后，藏着无数日夜的揪心和努力。虽然目前无法彻底治愈，但科学的生活管理和精心护理，完全有可能让孩子的身体“慢一点退化”股票配资官方，甚至维持十年以上的基本功能。关键在于，全家人能否一起守住下面这六个生活关口。
营养要补对，吃多不如吃巧
这类孩子最怕“盲目进补”。有些家长听说要“补肌肉”，就拼命喂蛋白粉、炖肉汤，结果孩子体重涨了，肌肉却越来越无力。其实，基因缺陷导致的肌肉问题，补太多蛋白质反而加重代谢负担。
运动像吃药，剂量不能错
“躺着不动会退化，练得太猛会受伤”，这是康复训练的最大矛盾。有的家长抓着孩子每天练走路两小时，结果膝盖磨损、关节变形，反而加速肌肉萎缩。
心肺是命门，监控要抓早
展开剩余51%肌肉无力最危险的后果是悄悄“憋坏”心肺。当孩子出现睡觉打鼾、白天总犯困、稍微活动就喘粗气时，可能已经出现呼吸肌无力或心肌损伤。
防病比治病更要紧
一场感冒就能让这类孩子住进重症监护室——咳嗽无力排痰会引发肺炎，发烧脱水可能导致心肌损伤。
关节别等变形才着急
肌肉萎缩时，关节会像生锈的门轴一样逐渐僵硬。等到手指伸不直、脚腕内翻再矫正，孩子要受大罪。
心理营养比吃药还重要
这类孩子大多心智正常，却要眼睁睁看着自己不能跑跳、甚至拿不稳勺子。有的孩子会突然暴躁摔东西，其实是在发泄恐惧和绝望。
疾病像一块滚落的巨石股票配资官方，我们无法让它停下，但可以用科学的方法为它铺一条缓坡。守住这六个关口，或许十年后的某天，当新的治疗方法出现时，孩子的身体还能接住这份希望。
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